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2009年・・。その間の2年間は患者さんや、その家族はどうしたら良いのか。その答えをぜひ国から答えてほしいです。
以前、政治家達が討論していた番組を見たのですが、私から見れば『他に話し合うもっと大事な事があるのに』と感じるほど子供の喧嘩にしか見えませんでした。
薬を待ち望んでいる子供たち。日に日に症状が進んでいるのを、ただただ見守ることしか出来ない親御さん。
今、私自身何とも言えないこの気持ちを忘れずムコスマイルの一人として前進していきたいと思います。
| mizu | 2007/04/26 10:35 AM |
＞mizuさん
初心忘れず、どんどん前進していきましょう。５月３日、頑張りましょうね！
| Y | 2007/04/26 12:34 PM |
> mizuさん、Yさんこんにちは。
09年まで待てない皆さん達の為に自分が出来る事から始めて行きもっとムコ多糖症のオレンジの波のメンバーとして頑張りたいと思います。希望の光に向かって行きましょうね。
自分も横浜にお邪魔させて頂きます。宜しくお願いします！
| さかき | 2007/04/26 1:05 PM | ＞さかきさん
おぉおぉー！！街頭募金活動への参加表明、頼もしいかぎりです。ひろと君のため、全てのムコ多糖症患者のために、共に力を合わせましょう！
| Y | 2007/04/26 6:25 PM |
国のお偉いさんたちは、自分達の利益になるようなことは、強行採決をしてでもどんどん話をすすめていくのに、
どうして、こういったことになると、途端に
「時間がかかる」などと言いはじめるのでしょう・・・。
私にできることはほんの少しかもしれないけど、
薬を待っている子ども達の為に、精一杯頑張りたい
と思います。
さかき様
街頭募金参加、ありがとうございます！！
皆さんで力をあわせて頑張りましょう（＾＾）
| よっち | 2007/04/26 9:08 PM |
＞よっち殿
えーりーちゃん一家も来るし、ひろと君の願いもあるし、ここはひとつ、気合いを入れて募金活動をやろうじゃないですか。
３日、晴れろ！
| Y | 2007/04/26 10:12 PM |
お堅いと言いますか。。
過去の通例みたいなやつからいうと頑張ってらっしゃるのでしょうか。声を大に出来る人はきっと政界の風雲児みたいに呼ばれるのでしょう。今の残念な政界にも一人くらい出てきていただきたいものです。。
さかき様
はじめまして！皆様とご一緒に活動出来る事とても嬉しく思います！３日は是非宜しくお願いします！！
| おいどん42.195 | 2007/04/26 10:53 PM |
読んでいて涙が止まりません・・
木下さんの訴え・・「残された時間はほとんどありません。国の関係者は最大限の努力をお願いします。あなたたちにしか、薬の承認権限はないのです。」
ほんとにそうです。薬がなくて天国に逝った子供達がどれくらいいるのでしょう？
09年、あと二年後？
私達には一年後、半年後も、この進行性の病気がどれくらい進むのか？今の状態でずっと、いられるのかも分かりません。
えりは小学入学当時、元気に学校中を走りまわり、ドラエモンの歌、トトロの散歩を歌うかわいい娘でしたが、やがて、病気は進行していき言葉を失い意思疎通、歩行も困難になりました。
小学校六年の夏には食事、飲み物を一切受け入れず、鼻から胃までチューブを使う経管栄養の時期もあり、こんなにまで進行するとは思いもしませんでした。
進行性ムコ多糖症の現状を知って、早い治療薬の承認を・・願います。
＞Ｙ様、ムコスマイルの皆様
いつもありがとうございます。
３日の街頭募金、主人は仕事なので、私と春奈、依里の３人で参加します。
よろしくお願いします。
| えりママ | 2007/04/27 12:44 AM |
＞えりママさん
３型サンフィリッポ症候群のことを少しでも理解してもらえるよう、今、全力を尽くしています。
３日、春奈ちゃんも来てくれるとは、これまた心強いです。
どうでもいいですけど、Ｙ「様」はやめてください。
| Y | 2007/04/27 1:06 AM |
文章にしたためるとうまく表現できそうにないのですが、一言でおさめると、「心の叫び、受け止めました」。１日１日のお子さんと過ごす時間が、どんなに貴重なものかも、伝わってきます。私一人の力は微力ですが、みんなと力を合わせて行動できる人になります。
| かもりん | 2007/04/27 1:22 AM |
＞かもりんさん
おっしゃるとおり、ひろと君たちの心の叫びに対して、返すべき言葉が中々見つかりませんね。でも、行動でなら示せます。みんなでやるしかありません。
| Y | 2007/04/27 1:35 AM |
みなさん、ムコ多糖症の子供たちのための募金活動、本当にありがとうございます。
どうぞ宜しくお願いします。
ひろとくん、がんばろうね！
ひろとパパさん、子供たちの命のために進まなくてはなりません。
待ちに待った治療薬、
せっかく出来た治療薬！
早く！早く！早く！
| 中井まり | 2007/04/27 4:54 AM |
＞中井さん
大事な、かけがえのない命のために、前へ進んで行きましょう。
| Y | 2007/04/27 7:14 AM |
はじめまして。僕達築港・心乃叫びの會も全力でムコ多糖症の子供たちの支援をしていきます。弱者切り捨てのこの世の中を本気で引っ繰り返したいと思ってます。 日曜日のイベントでも多くの人達にムコ多糖症について熱く叫びたいです。 小さい力集めて、大きな力に変えていきたいです。まずは動くこと、そして叫ぶことだと思います。 みんなでがんばろう。薬の早期認証。みんなが笑ってすごせる世の中に・・・
| 築港・心乃叫びの會岡田 直行 | 2007/04/27 1:05 PM |
本当に待ってる時間なんてないですよね！
今日某政党の市会議員と会います。その席でムコ多糖症支援についての思いをぶつけてきます！
まずは自分ができる事を全力でやってみます。
｢変わるなら今しかない！｣
29日の支援イベントムコネット会員としても熱く盛り上げるんでよろしくです！
| 築港・心乃叫びの會代表岡田宏治 | 2007/04/27 3:14 PM |
＞岡田ご兄弟
即断即決即行動。熱い魂をもった「岡田三兄弟」の頑張りにはいつも頭が下がります。
２９日のイベントの成功を祈念しております！
| Y | 2007/04/27 3:24 PM |
＞声を止めるわけには行きません。
「絶対治る！」 希望を持って次に進んで行きます。
ひろとぱぱさん，そうですね。声を止めるわけには行きません。子供たちの進行する病状を一日も早く食い止め，笑顔を守るために･･･。
関係省庁の方々，関係機関の方々，若旦那さんの「自分だけじゃねえんだよ！生きてんのは！！｣という言葉をかみ締めてもらいたいです。
＞Ｙさん
皆さん，きっとご覧頂いているとお察しします(^_^)v
| 将パパ | 2007/04/28 12:12 AM |
＞将パパさん
いやご覧になってない方は結構おられるんですよ、本当に。「ムコネット通信」、ホームページ、「オレンジの波」、患者ブログ、全部で同じことを書かないと「私は知らなかった、聞いてない」と言う人が出てくるので、さてはてどうしたものかと事務局は悩んでいるわけですよ。
| Y | 2007/04/28 10:52 AM |
たくさんの皆様から、コメントを頂きました。
みなさんの声、一文一句が、本当に嬉しく、勇気と元気が出てきます。本当にありがとうございました。
明日、宗像ユリックスの２４時間ＥＫＩＤＥＮに家族で応援に行きます。
意味ある言葉は無くなった「ひろと」ですが、手を握っていれば短距離をパタパタとは、走ることができます。お散歩が大好きなので、できる限り参加させニコニコのスマイルをお見せできればと思います。運動大好き「なおき」と兄「こうたろう」は、きっと走りたくなることでしょう。
各地でムコネットＧＷにご参加の皆さま。怪我や事故の無いように心からお祈りいたします。
本当にありがとうございます。
追伸：申し訳ないことに、Ｙさんが言うように、ムコネットはよく読んでおりましたが、オレンジの波については、長距離が苦手なパパは、大変疎くなっておりました。
こんなに熱く支援していただいているオレンジの波のみなさま。大変申し訳ございません。
今後もよろしくお願いします。
| ひろと・なおパパ | 2007/04/29 12:44 AM |
ここ数日、自分のブログ更新と練習で手一杯で、なかなかコメントを残せませんでした。
今日は疲労残りのため長距離練習は急遽取りやめ。
これから部屋の掃除です。
日ごろやるべきことをちゃんとやっていないから、こういうことになってしまいます。
私の掃除くらいなら、やるべきことをやってなくてもそんない他人様に迷惑はかけません。
でも他人様の命に関わる仕事でやるべきことをやらないと、それは文字通り致命的な問題になります。
やるべきこと、それは現行のルールに基づいて進めること、そして不備があればそのルールを変えていくことはもちろんです。
最近の報道を見ると、その部分は（満足はいかないまでも）動きは見えていると思います。
でも、それだけではまだまだ時間がかかりすぎますよね。
もう1歩進んで、特例的な対応をして頂けないのでしょうか。
審査と並行して、暫定的に（その代り、使用に当たっては自己責任が求められると思いますが）希望する人には薬を使わせてもらうという対応をしてもらえないのだろうか、と思ってしまいます。
なかなかこちらからはイベントに参加できませんが、これからのマラソンシーズン、今年はすべてのレースでムコTを着用の予定です。
| Ogaman | 2007/04/29 9:58 AM | ＞Ogamanさん
世の中も、行政も確実に動き始めています。
好むと好まざるとに関わらず、私たちはこの国で生きていくのですから、普遍的で公益性をもった活動を前に進めていきましょう。
ご自身のブログで情報発信してくださっていることは、立派な活動です。イベント参加ができなくても、気持ちは一緒、ということで。
| Y | 2007/04/29 1:26 PM |
行政って何なのでしょう？
何でもかんでも法律、法律。
法律に縛られて雁字搦めになっているこのご時世、切なくなります。
２００９年までの２年間。
健康な人から見たら「まだ２年もある」なのかもしれないけれど、難病を抱えた人やその家族にとっては「後２年しかない」なのです。
事の重要さを受け止めて、いち早く薬の承認をしてもらえるようただただ祈るばかりです。
行政に対して無力な自分に苛立ちを感じますが、
微量ながら私にも出来る事をやっていきたいです。
| seonmi | 2007/04/29 11:56 PM |
＞seonmiさん
１人１人は行政に対して無力かもしれません。苛立ちと同時についつい諦め気分にもなってしまいます。
でも、変えなければなりません。国や行政は、国民の生命・財産を守るための存在です。変わるまで、あきらめずに共に行動しつづけましょう。
| Y | 2007/04/30 11:49 AM |
私の家族にとって、４月２６日と４月２９日は、たくさんの皆様から、さらに前に向かう力と勇気とそして希望を頂きました。
４月２６日「ムコ多糖症患者・家族 心の叫び」に対する皆さんの声！
４月２９日「福岡宗像ユリックス２４時間ＥＫＩＤＥＮ！」
負けない！がんばる！ そんな気持ちです。
＞mizuさん、さかきさん、よっちさん、おいどん42.195さん
私たちはひとりではない！ そう思えることが一番心強いです。そして出来る事からはじめたい。そして出来ることを精一杯やっていくことが、明日への希望です。
＞りえママさん、中井まりさん
「ひろと」も１年生のときは、本当にたくさんの歌を歌っていました。ドラえもんの歌、トトロの散歩も。好きな歌は一緒ですね。まだそれから２年も経っていないのに・・・・歌えなくなりました。わが子が、少しずつ削られていくようで、苦しいです。たくさんの型がありますが、ムコ多糖症は同じです。すべての進行性病気の研究が進み、どの薬の承認も一日でも早くなされるように。ひとりでも多くの子どもの病気の進行が止まりますように。治癒しますように。
＞かもりんさん
福岡宗像２４時間ＥＫＩＤＥＮでは、沖縄からの遠方サポートをありがとうございました。おかげ様で飛びっきり素敵な出会いと、感動を家族全員で頂くことができました。かもりんさんの発するエネルギーを頂きました。ありがとうございます。
＞岡田ご兄弟
ブログから熱いパワーが伝わってきました。響きあう音、そしてムコ多糖症患者の思いも画面からあふれ出します。ありがとうございました。とても心強く、勇気が出ます。
＞将パパさん
熱い言葉をいつもありがとうございます。Ｙさん曰く「ご覧になってない私」でしたが、「家族全員でいつの日かフルマラソン完走！」何日かかるかわかりませんが、絶対にムコ多糖症を克服してチャレンジしたい。夢に終わらせたくない。
＞Ogamanさん、seonmiさん
私も行政に携っています。＞現行ルールに基づいて進めること、でも不備あればそのルールを変えていくこと・・・・は、私も実際の現場では不備ある場合は、上司や組織に訴えています。「これは、おかしい」と。
担当者は、絶対に精一杯やっているはずです。組織的構造が麻痺していると思います。責任は、誰が取るんだ・・・という部分かもしれません。
＞もう一歩進んで・・・・の考え方は、とても有意義であると思います。特区申請という手！ でも形式的な手法では、これまた特区申請だけで２年必要ですね。
＞行政に対して無力・・・・を感じてはいけません。国民、県民、市民のみなさんが声を上げなければ、問題を提示しなければ、行政は動くことが出来ないのですから。だからこそ、出来ることをやっていくことが近道なのかもしれません。
ムコＧＷに参加された、また参加しようとしている皆さま。狭く迷宮の世界に入り込みそうになる私を、強く奮い立たせていただき何よりも感謝しております。家族の中で最後まで一番強くないといけないのは父親です。負けないよ！
５月３日の募金活動を実施するみなさま。福岡からですが、盛会をお祈りします。「晴れろ！」照る照る坊主を作ります。
| ひろと・なおパパ | 2007/04/30 11:45 PM |
＞ひろと・なおパパさん
駅伝大会で接した方々や、ここに書き込んでくださった方々は、ムコ多糖症を支援してくださる心ある市民の中のほんの一部です。全国にはもっともっとたくさんの老若男女が献身的な活動をしてくださっています。
「湘南乃風」は社会に対し「ムコ多糖症を知ってください」と訴えました。
患者・家族の皆さんは、支援の輪が広がっている事を知ってください。目を向けてください。
知ることはお互いにとっての希望となります。
九州のムコ多糖症支援は熱いですよ！
http://muconet.jugem.jp/?search=%BC%ED%CC%EE
| Y | 2007/05/01 7:59 AM |
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