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長崎の子供たちがムコ多糖症のために走ります
本日はYの担当日となりましたが、いつもの「駄文」という看板は外します。
長崎チームからの投稿を掲載しますが、私からつけ加える言葉は何ひとつありません。
心あるランナーの皆様、どうかご一読ください。切にお願いします。

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大村椿の森学園 http://www.camellia.or.jp/tsubakinomori/index.htmlで主任指導員をしています中島といいます。

ムコネットの皆さん、あたたかく迎えていただき、感謝の気持ちで一杯です。
(ムーチーまで作って頂き本当にありがとうございました)

今回の私たちのチャレンジについてご報告させて頂きます。
私たちの椿の森学園でも(理事長がコータローさんで、船越先生も働いていますし)、ムコネットの応援が盛り上がっており、学園のスタッフにもその活動に賛同している職員がいました。

たまたま、2月に毎年参加している駅伝大会があり、「よか機会だけん、病院(同じ敷地内のある大村共立病院)のムコネット応援に負けんごつ、おいたちも応援すっばい」という話をしたのが始まりでした。
そして、話の中で、「オレンジのTシャツの事を子ども達に話してみてはどうだろうか」と話題が持ち上がりました。

大村椿の森学園はホームページを見ていただいて解るように、情緒障害児短期施設という児童施設になります。
発達の障害を抱えているが為に、周囲に理解して貰えず歪みが生じた子。
あまりここには書けないような、生きるだけで精一杯の環境で育った子。
突然の出来事に巻き込まれ、自分の存在意味を失った子・・・・。
決して子ども達が悪いわけでは無いのに、生きにくい世の中で、今を生きるだけで精一杯、生きていてくれるだけで感謝な子ども達・・・・
その子ども達にムコネットの事を話す・・・・実は非常に悩みました。

自分が生きる事だけで精一杯な子ども達に、自分以外の応援ができるのだろうか?
「僕たちをほっといて、他の子(ムコ多糖症の患者)の応援をするなんて!」と感じないだろうか?
死に直面する内容を、うちの子ども達に耐えられるだろうか?
Tシャツで目立ち、子ども達が表に出すぎて、子ども達が傷つかないだろうか?
本当に悩みました。

ただ、職員がムコTを着ている時、子どもから聞かれて嘘をついたり、隠したりする事 だけは嫌だったので、何故職員がムコTを着るのか正直に全て話しました。
断られる事を大前提に「みんながもし着るなら用意するよ〜」と最後に付け加えました。

「俺たちも着るばい!」それが子ども達の答えでした。


説明はしたものの、意味も解らず職員に賛同しているのではという想いもあった為、   ニュース番組でのムコ多糖症の特集を子ども達と一緒に見ました。

「こん子達、大変かとね」
<この番組見ても着たいと思う?>
「よかよ、着るよ」
口々に言い、うなずく彼等に言葉が出ませんでした。

学園の児童たちも、学園に居るというだけで偏見と戦い、目の前を生きる事に一生懸命で、社会の一員になるべく必死に戦っています。
その子達が状況は違えども、苦しんでいる子ども達の為に何かしたいと思ってくれた事に、心から感謝です。
きっと私たちには見えない、彼らにしか見えない繋がりが彼らの中に生じたのだと   思います。

この子達に沸き起こった、この気持ちを大事に育てて行きながら、ムコネットへの協力をさせて頂ければと考えています。


長くなりましたが、子ども達の成長の良い機会を与えて下さったこと、暖かく受け入れて頂いた事に心からお礼申し上げます。

本当にありがとうございます。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

(注:2月11日、長崎県のおそらく大村市付近で行われる駅伝大会に10人の児童と職員が出場。20キロのコースで約2キロずつを、ムコネットTシャツを着て走る予定です)



| 携帯から | 02:11 | comments(16) | trackbacks(0) | ↑TOP
今、感動と言うか、なんか色んな感情が同時に
沸き起こって、一言では言い表せない気持ちで、
何故か涙が止まりません・・・。
若旦那の「生きてるのは俺らだけじゃねぇんだよ」
って言葉が頭の中をグルグル回ってます。
自分がどんな環境にあっても、人のことを
思いやれる心を持っいてる大村椿の森学園の皆さんは
本当に素敵です。
駅伝頑張ってください!!横浜からも応援しています!! 
| よっち | 2007/01/31 3:01 AM |
椿の森学園の子どもたちと、関係者の皆様、皆さんのお気持ち本当に嬉しいです。
自らも問題を抱えながら、誰かの為に何かしようと言う想い・・・
本当に、本当に感謝の気持ちでいっぱいです!
一本のタスキをみんなで繋ぐ!!! 素晴らしいです!
山口から応援していますので、頑張って下さいね!
| そうたママ | 2007/01/31 6:57 AM |
いい話ですね!!長崎県人として、誇りに思います。

今後もムコネットだけでなく、大村椿の森学園 の子供たちも応援したい!!

具体的にどうしたらいいでしょうか?


これからゆっくりと考えます。礼
| aloha!moana | 2007/01/31 11:35 AM |
中島さん、椿の森学園の子供たち、駅伝でムコネットTシャツを着て走ると決めてくれて、ありがとう。
耀くんママは、とっても嬉しい、耀くんとみりちゃんに「もうママったら〜(v_v)」って言われそうですが、中島さんの文章であなたたちの優しい気持ちを知って、涙が出てきちゃいました。
あなたたちの事が大好きです。
あなたたちに会いたいです。
残念ながら、2月は長崎へは行けないけれど、気持ちは一緒です。
応援しますね。
そして、秋には必ず会いましょうね。
一緒に歩きましょうね。
宜しくお願いしますね。
| 中井まり | 2007/01/31 12:55 PM |
みなさま、ほんとうにあたたかいコメントありがとうございます。
今回中島とTシャツ購入に関わった同施設職員の鳥羽瀬です。
本日、かもりんさんより送っていただいた、「ムーチー」を子どもたちのおやつとしていただきました。ありがとうございました。
初めての「ムーチー」に子どもたちも職員も大喜びでした。おかげ様で、とてもたのしいひとときをすごさせていただけました。
ムーチーパワーと皆様の応援で、駅伝大会、きっと大成功です!!
| とばせ | 2007/01/31 8:40 PM |
この駅伝は、ムコネットにとって、ムコ多糖症にとって、そして市民にとって、大変意義のある出来事になるでしょう。ともすれば、走ることだけ、ムコ多糖症の患者支援だけ、自分のことだけ、自己満足のためだけ、に陥りやすい状況の中で、長崎の子供たちは、私たちに色々なことを教えてくれるはずです。
こうなったら現場へ馳せ参じよう。
| Y | 2007/02/01 12:06 AM |
駅伝っていうのは、こういう活動とすごい共通点があると思います。
襷に込められた思いを受け取って、そして自分の思いを襷に込めて次につないでいく。
マラソンも好きだけど、駅伝はもっと好きです。

最近つくづく思います。
ムコネットに参加するようになって、ムコネットばかりではなくいろいろなところに目が向くようになりました。
一生懸命頑張っている人には笑顔がよく似合う。
みんなが笑顔でいられるように、頑張りたいな、って。
| Ogaman | 2007/02/01 12:38 AM |
中島さんの関連施設で勤務しているキタムラです。

中島さんが、しっかりときちんと児童にかかわられている姿を見るたびに、いつもすばらしいな、すてきだなと感じています。何かのために、みんなで協力して、そしてそれが成し遂げられたときには、それは必ず一生心の中に残っていくものだと思います。そして、周りの人たちにもそれはきっと伝わると思います。

駅伝大会、がんばってください!!
| キタムラ | 2007/02/01 5:20 PM |
キタムラさんと同じく、中島さんの関連施設で隔週1回勤務しているやまべです。

中島さんの、まっすぐな熱い文章にこころうたれました。こどもたちにそんな力があったんだ、ということにも感動しましたし、こどもたちからその力をひきだした職員の方にも感動しました。
大きな壁に負けずに頑張ろうとしているムコ多糖症の子どもたちの何かが、椿の森の子どもたちの何かにつながったのでしょうね。
駅伝、応援しています!
| やまべ | 2007/02/01 5:55 PM |
隣の大村共立病院で看護師をしている園田裕史です。
で、となりのブログにも登場しています。
http://camellia.muconet.jp/?day=20070130

子ども達の想いが繋がる。人と人との想いが繋がる。地域と地域との想いが繋がる。国と国との想いが繋がる。
そして世界は平和になりました。
その第1歩。それが駅伝だ。
と言いたくなるくらい素晴しい出会いがムコネットを通して広がっていますね。

障害を抱える子ども達が自分のことだけではなく、他の障害を持った子ども達の支援をしたいと想う。その気持ちに超リスペクトです。

若旦那のメッセージ
『生きてるのは俺たちだけじゃねぇんだよ。OK?』

きっと、椿の森学園の子ども達は、手を高く挙げて『OK』と叫んでくれます。

そして、僕も叫びます。
『OK』
| そのだ ひろし | 2007/02/01 11:07 PM |
>とばせさん
>キタムラさん
>やまべさん
>そのださん
そして中島さん!

熱意をもって子供たちや患者さんに接する皆さんと、駅伝を走る子供たち、みんなに幸あれ!
おじゃま虫ですが、駅伝当日、Yも久々に長崎へ行き、応援しますよー。
| Y | 2007/02/02 8:08 AM |
>中島さま
>とばせさま
>キタムラさま
>やまべさま
>そのださま
ムコ他糖症に理解,支援いただき感謝します。
療育の立場から生徒の皆様に理解を得るためずいぶん葛藤があったことと察します。

我が家の将も来年就学を迎えるにあたり,普通小学校にすべきか養護学校にするべきか随分悩み,見学に行きました。結果将が笑顔で過ごした養護学校に就学することとしました。この決断が今後の将にとって良い選択かどうか未だに迷っています。しかし将の笑顔が将の決断と信じています。

大村椿の森学園の,様々な試練あり日々生きていくことに精一杯のはずの生徒たちの決断,迷い無く強い信念であると信じてやみません。そしてその答えを導くべく打ち明けていただいた皆様,いくら感謝しても足りません。来たる駅伝の日,とても楽しみにしております。
| 将パパ | 2007/02/04 12:09 AM |
鳥肌がたちました。強いねホントに!
見習わないといけない。。
自分もムコ多糖症の患者さん・ご家族を応援していく決意を
固めた一人です。行動する事の大切さ皆に教えてもらいました!皆かっこいい☆なんかありがとうって気持ちで一杯です!!
| おいどん555 | 2007/02/15 1:44 AM |
>おいどん555さん
椿の森の子供たちといい、ムコ多糖症の子供たちといい、本当にいろいろなことを教えてくれますね。ムコネットの活動をしていると、いつもそう思います。
| Y | 2007/02/15 6:36 AM |
中島先生久しぶりです?
S、Hです
なんかよく知らないけど頑張って下さい?
去年あった事助かりました?
今県外でてあなたが言った事がわかりました
ありがとうです
今度時間ある時に電話入れます
| 秘密 | 2010/01/30 4:30 AM |
中島先生久しぶりです?
S、Hです
なんかよく知らないけど頑張って下さい?
去年あった事助かりました?
今県外でてあなたが言った事がわかりました
ありがとうです
今度時間ある時に電話入れます
| 秘密 | 2010/01/30 4:31 AM |
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