2007年01月08日の記事 | オレンジの波　～ムコネット・医療問題＆カルチャー～

2007.01.08 Monday

＜ムコ多糖症支援＞長崎チームの抱負

「痛風ランナー・Ｙの　埋め草日記」　　第１７回
（このコーナーはかもりんの投稿が無い日に穴埋めとして投稿される、たわいもないコラム風駄文です）
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　「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」をいつもいつもご支援くださっている「ムコネット長崎チーム」の皆さん。昨年１１月１９日、長崎県大村市で開催された「萱瀬ウォーク」http://muconet.jugem.jp/?day=20061120での大活躍、そして「ＮＡＨＡマラソン」で初挑戦の２名が涙の完走劇を演じた様子http://muconet.jugem.jp/?day=20061211などはこのブログでもお伝えしてきた。今年もその勢いは止まらないようだ。中心となって活動している鎌田奈緒子さんが、新春リポートを寄せてくれたので、ご一読のほどを。

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みなさま、新年あけましておめでとうございます。

決行しました！
「ワインの会～萱瀬ウォーク納会＆祝！耀君が来てくれる♪～」
日時：12月27日(水)　19:30より
場所：パープークラブ（大村アーケード親和銀行隣のビルの2階）
いやぁ、もりあがりました。
耀くんと通じあえた喜びに、乾杯♪
（Ｙ注：この経緯については　http://muconet.jugem.jp/?day=20061211）

大村共立病院前で気合のポーズ

みんなムコTを来て、達成感と喜びに（ワインに？）酔いしれました。

こんな言葉がきかれました。
・・ひそかな構想・・
発達障害の子供たちと一緒に歩こう、走ろう。
彼らに達成感を持ってほしい。自信をつけてほしい。
そうだ、ただ走るのではなく、「駅伝」をしようじゃないか。つながろう。
さらにさらに、ムコネットランナーとアスペルガー症候群患者でたすきをつなごう。
さらにさらにさらに、治療を終えた患者さんと治療中の患者さんがつなごう。
こんなことを企画しています。

ここからはスタッフの抱負です。

「おきなわマラソン」サブフォー宣言の船越さん

＜船越Dr＞
（Ｙ注：ムコネットブログ「家族の介護を抱えるということ」を執筆中。http://camellia.muconet.jp/）
昨年は本当に手探りで、試行錯誤しながら続けてきました。一本の原稿を書くのに10回くらい書き直してさらに没にするなんてことがザラにありました。ムコネットを見ているお母さん方に何をどう書いたら役に立てるのか・・・それを考え続けた1年でした。
今もその答えがつかめたわけではないのですが、何度もコメントをいただいて、少しずつ信頼関係が築けてきた気がします。私たちの姿勢を、考えを、受け入れてもらえていると感じました。今年はその信頼関係を信じて、恐れずにいろんなことを書いていこうと思います。
「ブログは週１で更新します！」
（Ｙ：注目すべき発言です。期待しましょう）

＜こうたろう号＞ マラソン後は口ほどにも無いこうたろう号（右）

年末・年始をまたいで手にした本は「遅れてきたランナー」（灰谷健次郎）。
事務局 Yを走破して目標はムコ多糖症の為に集約された2007年こうたろう号。　
私設エイドステーション用の特注「MUCOテント」の完成を待ってこうたろう号発進。　
初戦は2月の「おきなわマラソン」。今年はタイムではなく記憶を残すそんな一年にしたいと思います。　「ローマ人の物語」15巻完成記念、ムコネットＴシャツでゆくローマ帝国最北の地スコットランド横断(150余km)ランが実施できれば僕は「太っていたランナー」の執筆にはいります。　
（Ｙ：船越先生、この人、要診察じゃないですか？）

浮かれている長崎の美女たち

＜山田Ns＞>　（Ｙ注：「Ｎｓ」とは「ナース」の略でしょうか）
「人の気持ちに響くブログを作りたい」・・ですかね。

＜園田Ns＞
我々のホームグランドはナガサキケン大村市です。
耀くんを迎え入れるにあたって、ぼかあ広報活動をがんばります。
市全体で歓迎ムードを作りたいなぁ。
オレンジTを来ていろんなところに出没したいと考えています。以下のことを目指します。
①ウォーキング大会にオレンジTで参加します。
②ライブやイベントに行く職員も多いので、オレンジTを着ていきます。
③当院のイベント（カメリア祭、カメリアスポーツカップなど）やサークル（登山、バレー、バトミントン、サッカー、美食倶楽部など）のユニフォームにムコTを！を採用させる！

＜宮田Ns＞
昨年は業務多忙さにかまけて、おまけに作文の苦手なことにかこつけて、ブログを更新できませんでした。また、オレンジの波にも乗れませんでした。
今年は、稚拙な文章でも、地道にブログを書いて、オレンジの波打ち際にでも参加できるようがんばります。

＜鎌田CP＞　（Ｙ注：テレビ局だと「ＣＰ」はチーフプロデューサーです）
最近、iPODを購入したんです。そしたら、この面倒くさがりの鎌田が歩くということを楽しみ始めました。は・し・・・れるかもしれません。このままいけば･･･。どうかな･･･。
ブログに関しては、すでにコメントで書いておりましたが、
やはり、お父さん方、お母さん方家族の皆さんのサポーターになるべく、努力していきたいなと思っています。どうぞ宜しくお願いします。
今年も宜しくお願いします。
耀くん、海里ちゃん、今年の冬にあいませう！
（Ｙ注：ずいぶんとまた先の話のような・・・）
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と、今年もやる気満々で頼もしいかぎりの長崎チーム。益々ご活躍のほどを。
（了）

お知らせ
「湘南乃風」オフィシャルＷｅｂサイトhttp://www.134r.com/index.htmlで、「ムコ多糖症支援ネットワーク」ＨＰをリンク集に加えていただきました。画面下右から3番目の「ＬＩＮＫ」⇒次画面の上、左から2番目「Ｃｏｍｐａｎｙ」をクリックしてください。関係者の皆様、本当にありがとうございました。

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